楊小蘭和女兒

今年40歲的楊小蘭是綿陽市秀水鎮(zhèn)石馬村人，和丈夫李軍重新組建家庭后有了一個小女兒，名叫葶尚。本以為會迎來新生活的她，沒想到女兒卻在去年5月被醫(yī)院專家初診患有RETT（雷特）綜合征。

“婷婷有99%幾率不再開口說話，50%幾率要依靠輪椅行走，如果確診為雷特綜合征，那么最多能活40歲。”聽到醫(yī)生的這句話之后，楊小蘭便開始想，“要是有一天我不在了，她該如何在社會上生存。”不愿成為“受助者”的她，婉拒了社會好心人的善款，卻打進(jìn)雷鋒熱線告訴記者她的心愿：“我有個淘寶網(wǎng)店，想靠自己把這個家撐起來。也希望將患有這類病情的人聚集起來，共同抗?fàn)幉∧А?rdquo;

女兒的罕見怪病 發(fā)育遲緩還易突發(fā)癲癇

“當(dāng)自己累的時候想想你們，力氣就又來了，這會兒真心走不動了，坐下，翻翻你倆照片，告訴自己，起來繼續(xù)，因為不能停下。”5月17日，楊小蘭拿手機(jī)發(fā)出這條朋友圈后，腦海里又浮現(xiàn)出這四年來女兒所承受的一切。

2013年，楊小蘭懷孕6個月時出現(xiàn)了缺氧的情況，檢查身體后發(fā)現(xiàn)沒有異常，夫妻商量還是決定生下孩子。女兒葶尚長到10個月時，楊小蘭發(fā)現(xiàn)她和其他小孩相比，反應(yīng)要慢半拍，發(fā)育也遲緩。葶尚3歲時，楊小蘭發(fā)現(xiàn)她不僅智力、行動能力遠(yuǎn)低于同齡人，還有倒退的跡象，“以前還會喊爸爸媽媽，后來都只能發(fā)出單音節(jié)的聲音。”

2016年5月，葶尚反復(fù)發(fā)燒和突發(fā)癲癇，還進(jìn)醫(yī)院搶救了兩次。楊小蘭意識到女兒的病情并不是發(fā)育遲緩那么簡單，她帶著女兒從綿陽輾轉(zhuǎn)到成都、重慶等地醫(yī)院尋找專家，最終，女兒被初診患有極為罕見的雷特綜合征。

楊小蘭在成都一家公司上班，丈夫李軍目前在綿陽當(dāng)?shù)禺?dāng)廚師，夫妻倆每個月有7000元的收入。“從沒有想要接受別人捐贈，我們還能夠維持家用，但是葶葶經(jīng)過后續(xù)治療，費用可能還需要自己努努力。”楊小蘭說。

婉拒捐助 只想找到“同類”

“我從未后悔生下女兒。”楊小蘭說，他們從未把葶尚當(dāng)成生病的娃娃，一家人都很寵她，不管在外工作有多忙，只要看到女兒在旁，她就覺得幸福。

“她每次聽到我的聲音都有反應(yīng)，這是我每天最幸福的時刻。”李軍每天起早貪黑，用最快的速度完成當(dāng)天的工作，只為能在女兒睡前回到家，親一親，抱一抱。李軍的岳母、夫妻倆和前任生的孩子都很親近葶尚。可以說，葶尚并沒有給這個家庭帶來負(fù)擔(dān)，反而增進(jìn)了家里的溫暖。

在葶尚生病之后，有很多愛心人士表示想要給她捐款，都被楊小蘭一一婉拒。“直觀來說，給錢可以直接幫助到我們，但是不能幫助一輩子，我們更想靠在事業(yè)上的奮斗，來改變現(xiàn)狀。”楊小蘭說，除了在成都的工作外，她也開了一家名叫“葶尚天使”的淘寶店，雖然商品不算貴，買的人不多，但卻沒有打消她的熱情。葶尚能活多久，楊小蘭就會為之努力多久，她也希望通過雷鋒熱線聯(lián)系到更多患有雷特綜合征的人，建立一個類似于“群”的組織，大家可以相互交流，抗?fàn)幉∧А?/p>

啥叫雷特綜合征？

也叫做雷特綜合癥、頭小綜合征，是一種女孩兒特有的廣泛性發(fā)育障礙，屬于神經(jīng)系統(tǒng)的嚴(yán)重失?，F(xiàn)象，具有遺傳性。該病癥會影響到患者的運動，導(dǎo)致患兒智力下降，為交流障礙、語言障礙、手腳失用以及產(chǎn)生孤獨癥等，嚴(yán)重影響兒童的健康生長發(fā)育。

心愿清單

1、溫江中醫(yī)大學(xué)生志愿者團(tuán)隊希望通過雷鋒熱線，為內(nèi)江市凌家鎮(zhèn)八楞村的貧困孩子們募集一些學(xué)習(xí)用具和體育用品。

2、市民蔣雨珂想帶著12歲的女兒在六一兒童節(jié)當(dāng)天參加公益跳蚤活動，希望雷鋒熱線提供當(dāng)天市區(qū)內(nèi)開展這類活動的相關(guān)信息。

雷鋒熱線應(yīng)答墻

1、網(wǎng)友“@彈簧鍋”希望征集志愿者一起開展“六一助學(xué)行”計劃。

雷鋒熱線：大學(xué)生志愿者唐平愿意與“@彈簧鍋”一同到當(dāng)?shù)亻_展志愿服務(wù)活動。

2、志愿者方元想得知成都周邊有無適合60歲以上老人參與的志愿服務(wù)活動。

雷鋒熱線：愛心聯(lián)盟內(nèi)多家成員單位在周末均會開展市區(qū)內(nèi)的志愿服務(wù)活動，如走進(jìn)養(yǎng)老院、走進(jìn)病房、走進(jìn)福利院等，且活動對志愿者無年齡、性別等要求。
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